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Riportiamo integralmente la mail ricevuta dalla nostra redazione dalla signora Nadia Trotta, mamma coraggio del piccolo Christian di 9 anni, affetto da SMA. Christian è un bambino di 9 anni, abita a Serre ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo1. Da circa tre mesi, a causa anche dell’arrivo della pandemia, a Christian non viene assicurato lo stesso numero di cure domiciliari da parte dell’Asl di Salerno, nello specifico dal Distretto Sanitario Eboli/Buccino. Le cure domiciliari sono state affidate dall’Asl ad una ditta esterna.

"Sono Nadia Trotta, mamma di CHRISTIAN QUAGLIANO di 9 anni, affetto da SMA e per questo motivo assistito in ADI. Assistito in ADI In teoria, perchè in pratica da diversi mesi nostro figlio non ha garantite le ore di assistenza infermieristica che gli spettano e ciò sta creando a tutti gravi disagi. Christian ha diritto a 65 ore di assistenza infermieristica settimanale che fino a qualche tempo fà ci veniva garantita da una ditta privata" (L'ASL per il piano domiciliare di nostro figlio paga  oltre 13.000 € mensili!!!!!) attraverso tre infermiere che noi famiglia abbiamo negli anni formato e addestrato alla gestione della delicata situazione di nostro figlio. Il personale inviato da questa ditta arriva a casa nostra senza alcuna competenza e, come già detto, noi dobbiamo fargli formazione. Ci tengo a precisare questa cosa perchè è molto importante in quanto per formare una figura di cui noi e Christian possiamo fidarci impieghiamo fino a 1 ANNO INTERO. Poi generalmente le infermiere vanno via dalla società privata perchè vincitrici di concorsi nel pubblico ed ovviamente accettano incarichi di gran lunga migliori e sicuri. E noi dobbiamo ricominciare daccapo ogni volta con le nuove infermiere. E' una storia assurda che va avanti da anni e ci sta togliendo le forze. Da qualche anno avevamo raggiunto una buona stabilità perchè avevamo ragazze addestrate con fatica, tempo e dedizione, che erano con noi da almeno 3 anni.

Ebbene da ottobre ad oggi abbiamo perso tutte e tre le ragazze perchè sono state reclutate in diversi ospedali lasciando noi completamente scoperti. Da circa un mese una delle ragazze è rientata perchè ha coperto un posto vacante in ASL ed è stata dirottata a casa nostra.
Inutile dirvi che la ragazza in questione non riesce a coprire tutti i turni e noi abbiamo circa 30 ore settimanali e più scoperte.
Ma non siamo i soli perchè diverse altre famiglie nella nostra zona vivono le stesse problematiche.
Le continue denunce e i continui reclami all'ASL a nulla sono serviti perchè non c'è personale  Intanto i nostri figli non hanno le cure e l'assistenza garantita!
Nostro figlio è una bambino che vive una vita piena nel vero senso della parola: scuola, uscite, mare, passeggiate, parchi inclusivi...e per fare ognuna di queste cose ha bisogno di aiuto perchè data la sua patologia , non deambula, è collegato ad un ventilatore polmonare h 24, necessita di aspirazione salivare ed ha bisogno di essere aiutato con manovre e macchinari per espellere il catarro.
Negli anni con questo tipo di assistenza ad ampio raggio abbiamo sempre avuto infiniti problemi perchè per legge l'assistenza che ci viene fornita è domiciliare, per cui io con il bambino e l'infermiera non posso uscire di casa, praticamente siamo agli arresti domiciliari. All'infermiera non compete la pulizia e l'igiene del bambino, non compete la DAD (che attualmente data la pandemia siamo costretti a fare), non compete un'uscita, andare al mare. Però purtroppo ciò che la legge non capisce è che la SMA di mio figlio non resta a casa! La SMA viene con noi scuola, al mare, al parco , la SMA fa parte di mio figlio ed è per questo che ha bisogno di assistenza ovunque lui sia! E se abbiamo diritto a ben 11 ore di assistenza quotidiana un motivo ci sarà! E' finita (PER FORTUNA!!!) l'era dei bambini allettati, chiusi in casa , che vengono nascosti e non hanno contatti col mondo esterno! Oggi è l'era dell'inclusione! E se un bambino come mio figlio, con una patologia grave e invalidante, vuole una vita come tutti i suoi coetanei , lo Stato deve garantirgliela! Senza nascondersi dietro queste burocrazie e divieti, altrimenti venite voi a casa e spiegateglielo ! Perchè lui vuole delle risposte, esattamente come noi!
Siamo senza assistenza, siamo soli, abbandonati da uno Stato che dovrebbe tutelarci...è ora di assumervi le vostre responsabilità e fare il vostro dovere, siete lì per questo!
Bisogna regolamentare le Cure domiciliari con una legge all'altezza della vita che vorreste voi per i vostri figli! Vogliamo garanzie, certezze, continuità assistenziale. Christian ancora mi chiede le sue infermiere e piange perchè gli mancano! Ma ci pensate al danno che questa situazione provoca ai bambini?

LA NOSTRA RICHIESTA PER RISOLVERE LE PROBLEMATICHE RISCONTRATE IN 9 ANNI E' QUESTA:
1. Progetto di assistenza personalizzata che prevede la reintegrazione del personale da noi formato;
2. Il personale dovrà essere assunto da ASL o REGIONE con contratto a tempo indeterminato (questo sarà garanzia per noi famiglie perchè in questo modo il personale non ci lascerà per un incarico migliore, come accaduto tante volte nel corso degli anni);
3. Le ore di assistenza dovranno essere gestite da noi in base unicamente alle esigenze e necessità del bambino, 7 giorni su 7. (Ovviamente sarà tutto scritto e firmato e alla luce del sole);
4. Le infermiere durante le ore di assistenza seguono il bambino ovunque lui voglia o debba andare (scuola, visite mediche , passeggiate, ecc..)
Riuscendo a mettere su un piano assistenziale di questo tipo si riuscirebbe a garantire a noi famiglie un'assistenza davvero efficiente, a costi molto minori!
5. Il progetto deve prevedere oltre al personale infermieristico anche le seguenti figure:
- fisioterapista 7 ore settimanli;
- logopedista 3 ore settimanali;
- assistente alla comunicazione 5 ore di mattina durante la scuola e 2 di pomeriggio per lo svolgimento del compiti;
- terapista occupazionale 3 ore al giorno;
- anestesista - rianimatore 1 accesso al mese;
- cardiologo 2 accessi all'anno;
- nutrizionista 2 accessi all'anno.
Contatti: Mario Iervolino direttore generale ASL salerno
Ferdinando Primiano direzione sanitaria
Giuseppina Arcaro direttore distretto 64 Eboli

CHIEDIAMO UN INCONTRO ANCHE IN VIDEO-CONFERENZA NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE CON IL GOVERNATORE DE LUCA E IL RESPONSABILE DELL'AREA SANITA'

Certi di un vostro riscontro porgiamo distinti saluti".

QUAGLIANO PASQUALE e TROTTA NADIA
TEL 333 36 72 091 TEL 338 13 43 257